Entre 40 y 50 millones de personas viven con enfermedades huérfanas que requieren cuidado y atención constante en Latinoamérica. Las enfermedades raras afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general, lo que representa un desafío significativo en Latinoamérica donde existen algunos retos que las políticas públicas de salud no han podido solucionar:
- Diagnóstico tardío: según los expertos, un paciente con una enfermedad rara en Colombia puede tardar entre 8 y 10 años en obtener un diagnóstico preciso. Lo que se conoce como: La odisea diagnóstica.
- Subregistro significativo: se estima que los pacientes registrados representan tan solo una fracción de los casos reales.
- Falta de acceso a especialistas: existe una grave desigualdad en el acceso a especialistas en zonas rurales y remotas, lo cual, retrasa el tratamiento.
- Altos costos de los tratamientos: los medicamentos para las personas con enfermedades raras tienen precios elevados.
- Poca articulación entre actores: los esfuerzos entre el gobierno, las aseguradoras, las asociaciones de pacientes y los proveedores de salud pueden mejorar su coordinación en la implementación de soluciones.
A lo anterior, se suma la falta de acceso a nuevas tecnologías o tratamientos, algunas barreras administrativas de trámites extensos y falta de interoperabilidad entre las diferentes entidades del sistema de salud y la poca inversión en investigación del país.
En Colombia, según datos de El Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas, gestionado por el Ministerio de Salud y Protección Social hay aproximadamente 35.000 pacientes. Sin embargo, su impacto va mucho más allá, afectando profundamente a sus familias y cuidadores, quienes enfrentan una carga física, emocional, y económica que rara vez recibe el reconocimiento o apoyo necesario.
El costo emocional y físico para los cuidadores: un paciente silencioso.
En su mayoría, los cuidadores son familiares cercanos, principalmente mujeres, quienes asumen la responsabilidad de brindar atención continua a los pacientes con enfermedades raras. Se estima que en toda la región más de 80 millones de personas cumplen con este rol, proporcionando cuidados que complementan los sistemas de salud y seguridad social, sin recibir compensación ni suficiente apoyo institucional, esto según la Federación Española de Enfermedades raras que estima un aproximado de 64% mujeres en labores de cuidado de enfermedades minoritarias.
El agotamiento físico y emocional que enfrentan estos cuidadores es considerable. La odisea diagnóstica para identificar una enfermedad rara puede durar hasta una década. Durante ese tiempo, las familias viven en la incertidumbre y luchan con la falta de acceso a tratamientos adecuados. El estrés, la ansiedad y la depresión se vuelven parte de la vida diaria de quienes asumen este papel, agravados por la falta de infraestructura y recursos especializados, lo que hace necesario implementar programas de apoyo psicológico y financiero para aliviar la extenuante carga.
El impacto en la vida familiar.
Las enfermedades raras no solo afectan al individuo diagnosticado, sino que alteran profundamente la dinámica familiar. Padres, hermanos y otros parientes cercanos deben reorganizar sus vidas en función de los cuidados necesarios, enfrentando además la falta de información, el aislamiento social y las dificultades económicas. El peso emocional que soportan estas familias a menudo es invisible para el resto de la sociedad.
Una respuesta urgente: el II Congreso de Enfermedades Raras en Latinoamérica.
Con el objetivo de visibilizar los retos que enfrentan millones de personas en la región y buscar soluciones efectivas, Americas Health Foundation (AHF) presenta la segunda edición del Congreso de Enfermedades Raras para Latinoamérica y el Caribe. Este evento híbrido y sin costo, se celebrará los días 16 y 17 de octubre en Bogotá y estará enfocado en profundizar sobre los desafíos y oportunidades que presentan estas enfermedades en la región.
El congreso abordará temas críticos como el acceso a tratamientos, la regulación, la falta de infraestructura, el registro de pacientes y la creación de políticas públicas efectivas. El evento reunirá a una amplia gama de actores clave, incluidos organizaciones de pacientes, asociaciones médicas, representantes del sector público y la industria farmacéutica, con el fin de generar sinergias que impulsen mejoras concretas en el sistema de salud y la calidad de vida de los afectados.
“Este segundo congreso se presenta en un momento crucial de Colombia y Latinoamérica, donde se están analizando y tomando decisiones que deben alinearse para enfrentar los retos y desafíos con optimismo, y con el enfoque de brindar una atención más inclusiva y efectiva a los pacientes con enfermedades raras y sus familias. En este evento, las conversaciones girarán en torno a las soluciones articuladas que podremos realizar” señala Dick Salvatierra, presidente de Americas Health Foundation.
En su primera versión durante el año 2023, el Congreso logró congregar a más de 434 asistentes virtuales y 600 asistentes presenciales donde participaron 29 conferencistas internacionales y 18 nacionales.
Esta segunda edición promete ser un espacio dinámico y enriquecedor, donde la colaboración y el compromiso entre los diferentes actores serán fundamentales para proponer soluciones viables y accionables. El objetivo principal es mejorar el acceso a la atención integral, optimizar el tratamiento y reducir el impacto de las enfermedades raras en los pacientes, sus familias y la sociedad en general.
Los interesados podrán inscribirse sin costo en la siguiente página web: https://congresoercal.com/es/